Родители детей больных редкой болезнью возмущены - им перестали выдавать бесплатные лекарства

Детям, больным фенилкетонурией, перестали выдавать бесплатное лекарство – заменитель белка. Их родители вчера брали штурмом здание ГУ охраны здоровья на Прорезной, сообщает "Газета по-киевски".

Фенилкетонурия – редкое заболевание, при котором организм не воспринимает белок, и его приходится заменять искусственно. Ранее власти бесплатно снабжали детей нужными препаратами, но сейчас начались перебои. Родители говорят, что со дня на день заменитель белка закончится, нового не дают. А это равносильно смерти. С проблемой столкнулись 60 киевских семей.

"Сегодня у дочки заканчивается этот препарат, дальше мне ее кормить нечем, – рассказывает папа трехлетней Владиславы Денис Ткаченко. – Без заменителя белка ребенок долго не протянет. Вместо нужного лекарства производства Германии нам давно пытаются всучить другое, российское, но детям от него плохо: у моей Влады был кровавый понос, сыпь и рвота... У других детей выпадают волосы, чернеют зубы. Зато он на 10-15% дешевле. Мы хотим добиться, чтобы провели новый тендер и закупили германское лекарство на год, как было раньше".

"При этой болезни ребенок может есть только овощи и фрукты, – рассказывает мама 8-летнего Степы Галина Вега. – В Киеве всего один магазин, где продают безбелковый хлеб и печенье. Они ужасные на вкус, рыхлые... Можно еще печь хлеб самим, но буханка обходится в 100 грн. Пачка специальных макарон стоит 67 грн. Мяса, яиц, шоколада нашим детям есть нельзя".

По словам родителей, в горздраве на их обращения не реагируют: письма остаются без ответа. Попасть на прием лично тоже непросто: вчера не пускал охранник, мотивируя это "отсутствием предварительной записи". А время было как раз приемное. Телефоны молчали. В итоге здание взяли почти штурмом.

Начальник управления Людмила Качурова пообещала, что нужный препарат возьмут в долг у фирмы. До 15 августа нас им снабдят, а потом будет решаться вопрос с тендером, – рассказывает Ткаченко.

Без заменителя белка человеку, больному этой редкой болезнью, грозит отказ почек, развивается слабоумие, олигофрения и в итоге – смерть.

Покупать лекарство самостоятельно не каждому по карману: 400-граммовая упаковка в Украине стоит около 1500 грн. В месяц нужно от 3 до 10 штук. К тому же у нас в стране этот продукт тяжело достать. Можно заказать в Германии – по 300 евро за упаковку.

Все дети с этим заболеванием получают пенсии, как инвалиды детства – по 540 грн. Их хватает ровно на треть банки с лекарством. Препарат при лечении фенилкетонурии отменяют лишь после 18 лет (хотя во всем мире принимают пожизненно), при этом человек навсегда остается на безбелковой диете.

Напомним, ранее заместитель генпрокурора Украины Татьяна Корнякова заявила о том, что население ежегодно переплачивает 1 млрд долларов из-за необоснованно завышенных цен на лекарства. По её словам, Генеральная прокуратура обещает усилить контроль за работой Государственной инспекции по контролю за ценами, которая должна пресекать необоснованное повышение стоимости лекарств.

Однако кризис позволит значительно укрепить положение украинских фармацевтических заводов, модернизировать производство и увеличить их долю на рынке. Такое мнение высказали в Ассоциации фармацевтических производителей (АФП), объединяющей крупнейшие фармпредприятия страны.